華清亞楠
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一隻叫做罕罕的蝸牛
我叫罕罕，是一隻夏威夷蝸牛。我色彩斑斕，非常美麗，可是我很孤獨，我的小夥伴越來越少，非常罕見，已經瀕臨滅絕。
我揹著重重的殼，慢慢地、慢慢地走著，一直向前，努力生活，尋找藍天，尋找我的同伴。
我聽說，在人類中，有一群人和我一樣，因為他們得了罕見的疾病。
他們和我一樣，有著脆弱的身體；
他們和我一樣，走得很慢，但從未放棄；
他們和我一樣，從出生開始可能就註定了要“負重”一生……
我是罕罕，我很罕見，但今天，我遇見了你們，我不再孤單。
什麼是罕見病？
顧名思義，罕見病是那些發病率很低，慢性、危重的疾病，常常會危及生命。50%以上的罕見病是一出生或在兒童期發病，而目前我國的醫療資源和社會關注對罕見病群體來講還遠遠不夠。他們零散地分佈在黑暗的角落，渴望我們的陽光去溫暖他們。
罕見病離你我有多遠？
據醫學文獻，每個人身上都有5-10個缺陷基因，一旦父母雙方擁有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕見病的寶寶，雖然這種機率只有萬分之一，甚至更低，但對遇到的家庭來說，就是百分之百。
罕見病離你我並不遙遠，只要有生命的傳承，就有發生罕見病的可能。關注罕見病，就是關注我們的未來。
我們是誰？
罕見病發展中心(CORD)是一家專注於整個罕見病領域的公益機構。推動罕見病群體的關懷和救助服務，加強社會公眾對罕見病的知識普及，促進患者群體的藥物可及性，透過政策倡導推動政府部門出臺罕見病防治和醫保政策。“蝸牛計劃”在過去四年為3000多個病友及家庭提供關懷救助服務。
2月29日是國際罕見病日，以這個四年一次的特殊日期來寓意。罕見病發展中心(CORD)每年都會在全國開展多種形式的宣傳倡導活動，旨在促進社會對罕見病有更多的瞭解，進而採取有效手段幫助這一群體。
善款使用
所有善款將用於 “蝸牛計劃”專案。 蝸牛計劃是一個針對罕見病群體的關愛專案。本專案旨在聯合國內各類罕見病組織為全國罕見病群體提供資訊服務、心理關懷、醫患教育、生活醫療救助及社會融合等方面切實的服務。
因為有你，愛不罕見。
善款接收機構
上海聯勸公益基金會
