靜綠醬吖
來源：罕見病發展中心 文/張星海
“每個人都有自己的命運，我的命運就是這個病。既然被安排成這樣，所以無所謂了。”說這話的人叫餘曉迪，今年29歲。他說話時口齒不清，不能行走，整天只能坐在輪椅上。他並不是一般的殘疾人，他患有一種非常罕見的疾病脊髓小腦性共濟失調，發病率是10萬分之一。這是一類遺傳性神經退行性疾病，主要因脊髓小腦病變引起，患者大腦基本不受影響，意識清晰、思維正常，然而軀體逐漸被禁錮，最終因器官功能衰退、喪失而失去生命。因為剛發病的時候患者步態不穩、走路像企鵝一樣搖擺不定，被叫做“企鵝人”。
2013年10月25日，曉迪和他母親去他們家附件的一家中西醫結合醫院看病，這已經是他第四次來到這家醫院，都是因為的問題，他曾在這家醫院住院治療。這次，想找醫院的中醫再給開點藥。
他的哮喘和他患的共濟失調這個病有很大關係。如果哮喘沒有發作，他和普通坐輪椅的殘疾人沒有什麼差別。但哮喘發病時卻很是嚇人，他的嗓子裡會發出長長的聲音，氣一口接不上一口，嘴裡會吐出一堆痰或者剛剛吃進去的食物。而且這時的他對氣味也非常敏感，大街上汽車的尾氣或者飯館裡飄出的油煙氣味都會使他非常難受。遇到這種時候，他只能逃離或者趕緊去醫院吸氧，但到了醫院，病房的氣味也依然使他難受。
一個正常人可能很難明白脊髓小腦性共濟失調對一個人和一個家庭所造成的傷害。沒有患病之前的曉迪和我們大多數人一樣，身體健康，學習優秀。2002年他考入北京聯合大學管理學院國際金融與保險系。大學時，他跟一個比較要好的室友成立並管理了一個社團，並拍攝了聯大的第一部學生電影。2005年，他順利畢業，曾做過保險營銷、電視編導、網站維護、IT營銷、影視後期。其中，影視後期乾的最久。
曉迪告訴記者，他早年的夢想是做一個像潘石屹那樣知名的企業家，但在2009年，一切徹底改變了。這一年，因為經濟危機，他先被迫下崗。緊接著，他的病情顯現並迅速發展。此後，他便被永遠的擱淺在了家裡。隨著病情的發展，現在，他連爬上輪椅都變得困難。
其實，這些都還不是這種疾病最殘酷的部分，這種疾病最可怕之處在於它會遺傳。2005年，曉迪的父親就是因為這種病而去世。
“我媽伺候了他13年，剛伺候走他我就得了這個病，中間就空了3年時間。”曉迪說，他的姨媽是一名大夫，在他10歲時就告訴他，他可能帶有這個患病基因，機率為50%。所以，當2008年他被北京的中日友好醫院做基因檢測確診為這個病時，他的悲傷並不是特別的強烈。之前，他父親的去世，他們家發生了許多事，他的病只是其中之一。
在曉迪患病的日子裡，一位他家樓下的阿姨提醒他，要辦殘疾證，這樣，就能得到相應的補助。於是，在母親帶領下，他去辦了殘疾證。現在，每月能領600元的殘疾人津貼，加上他母親的退休金2000元，日子還能勉強維持。
北京殘聯曾推出一個相當於養老院的助殘所，有食宿，殘疾人在那裡可以接受照顧。曉迪說：“我覺得那裡適合我這樣的人，我想住那裡去，但我媽不捨得放手。”
人們都能想象，這種疾病對這個家庭和曉迪的母親的打擊有多大。2008年左右，她經人介紹，開始信奉一種印度的宗教——奎師那，也許從宗教中得到些許慰藉，她始終堅強的支撐著。曉迪說，信教後她人也變了很多。
由於拍攝的緣故，記者曾多次到過曉迪的家，他的家位於海淀區和昌平交界的一個小區裡。小區裡有很多的高樓，高樓最邊上的一棟是政府建的廉租樓。曉迪母子倆就住在16樓只有30多平米的廉租房內。這種房子感覺就像一支膠囊，一頭是房間，另一頭是並列的廚房和臥室。房間裡幾乎被床和傢俱佔滿了，在廚房和廁所的門邊，有一臺電腦桌，桌上是一個臺式電腦。得病後，曉迪的大多數時光就在這臺電腦前度過。他喜歡打遊戲，有時也幫助病友會維護維護網站。每當出門時，母親會把他扶上輪椅，然後推著輪椅下樓。如果天氣好，他們會在小區裡走走。傍晚時分，他會來到小區東南角，這裡沒有樓群阻擋，視線開闊。他會靜靜的在這裡呆很久，看城市的霓虹燈慢慢變亮。
曉迪告訴記者，他知道自己的這個病對家對社會都不好，但總體上，他還是樂觀的。世界上有很多的科研機構在研究這個病，他認為這個病是有希望被攻克的。目前，他仍想找個可以在家辦公的工作，像網站維護和影片的後期剪輯什麼的。他想告訴人們，這個病只是負責機體的神經出現了問題，但像他這樣的病人智力和智商並沒有問題。“如果別人會因為我的付出收穫到一些東西，我會很滿意的。”曉迪說。
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