飛月柯一
平均一兩個小時，就要用溼毛巾擦拭身體；不能劇烈運動，不能見太陽；氣溫稍高，他們就不能睡在床上，只能睡在水泥地上……在張家港，有這樣一對雙胞胎，因為患上罕見疾病，今年都七歲了，還沒長牙齒，全身沒有汗腺。由於怪病無法治癒，生養他們的父母選擇了離開，目前他們只能和年邁的爺爺奶奶相依為命。
不幸的雙胞胎
雙胞胎兄弟天生怪病，在醫院長大
他們的母親懷孕時曾在油漆廠工作
這對不幸的雙胞胎兄弟出生後就一直髮高燒，去往上海、張家港、合肥等地兒童醫院就診，都沒有確診病因。後來在蘇州兒童醫院才確診為先天性無汗腺病症(專業稱先天性外胚葉病症)，病症表現為，無毛髮、牙齒、汗腺等。
據雙胞胎的奶奶秦女士介紹，他們一家來自安徽，在張家港打工謀生。媳婦在一家油漆廠打工，發現自己懷孕已3個月後，就從油漆廠辭職回安徽老家安心養胎。因農村醫療條件限制，回到老家的媳婦，並沒有進行常規孕檢，直到八九個月的時候，才去醫院產檢。經檢查，醫生告知孩子沒有頭髮，發育不好，生下來有缺陷。但此時已經太危險，一家人選擇將孩子生下來。之後兄弟倆幾乎是在醫院長大的，家裡為他倆花掉四五十萬積蓄，欠下很多外債。
生活何等艱難
感冒可能要命，只能吃麵條和稀飯
父母離異，孩子和爺爺奶奶相依為命
因為孩子的病情及債務，雙胞胎的父母后來離婚了，後又各自組建了家庭，對兩個孩子也不管不問，撫養兩個孩子的重任就落在了爺爺奶奶身上。秦女士告訴記者，她老伴身體不好，撫養孩子的經濟來源就靠她一個人幫人做保潔、打打零工、撿廢品維持。
因為這個怪病，兩個孩子出生後，歷盡坎坷。因為沒有汗腺，無法透過排汗降溫，所以每隔一兩個小時，就要用溼毛巾給孩子擦拭身體降溫。小時候，特別是遇到高溫天氣，只能將孩子泡在水裡降溫。晚上，只能睡在水泥地上，才睡得比較踏實。
兩個孩子也不能進行劇烈運動，不能見熱辣辣的太陽。對於很多孩子來說，感冒也就是一般小毛病，但對於這兩個孩子，就是一場充滿生命危險的大病。由於沒有牙齒，兩個孩子從小就沒辦法吃魚肉，營養相當缺乏，長得又小又黑。“小時候，我們給他們燉蛋吃，現在吃麵條和稀飯。”
最新進展
兄弟倆裝上了全口假牙，18歲前每兩三年要重灌一次
汗腺問題很難解決，植皮方案不被專家認可
收治雙胞胎患兒的蘇州解放軍第100醫院口腔科工作人員告訴揚子晚報記者，當務之急，就是要給兩個孩子裝上全口假牙。
15日，經過多次手術準備之後，來自第四軍醫大學附屬醫院的郭天文教授為兩個孩子裝上了全口假牙——據蘇州解放軍第100醫院工作人員介紹，全國三分之一確診該病的患者，其安裝全口假牙的手術都是由郭天文教授主持的。
由於孩子一直在生長髮育，頜骨無法定型，所以先天性外胚葉發育不良病症患者在18歲之前，需要不斷安裝合適的全口假牙，一般兩三年就要重新安裝一次。不過，令人慶幸的是，目前安裝全口假牙費用比較低，只有一千多元。
解決了牙齒問題，秦女士又為兩個孩子身上無汗腺問題操起了心。她說，孩子剛生下來時，頭髮都沒有一根，後來他爺爺一直用生薑給他們擦頭皮，後來才長出一點頭髮來。這讓她一直對孩子汗腺問題的解決抱有希望。
“我聽人家說，可以植皮。希望有善心人能幫幫我們。”秦女士說。
不過，對於植皮這一治療方案，100醫院的專家們並不是很認可，認為可操作性不強。因為異體植皮需要吃大量抗排異藥，副作用太大。“其實只要護理得當，今後兩個孩子的生命和生活，問題都不大。”
專家說法
A 除了沒牙齒沒汗腺，這類患者長相還驚人相似
記者在採訪中瞭解到，兩兄弟在手術前，蘇州解放軍第100醫院口腔科工作人員曾把他們提前幾天接到蘇州進行術前準備。“當時我們給他們安排了賓館。結果因為床上被子和墊被太厚，保暖效果太好，孩子終於選擇了睡在賓館房間的地上。”
因為無法排汗，兩個孩子經常要上廁所，平均一個小時左右就要上一次廁所。100醫院工作人員還發現，兩個孩子的舌頭也較一般人長，能伸到鼻子上。據分析，這可能是因為兩個孩子經常要伸舌頭降溫所致。
除了沒牙齒和沒汗腺，先天性外胚葉發育不良病症患者還有別的症狀。郭天文教授告訴揚子晚報記者，在他看來，所有的先天性外胚葉發育不良病症患者，長相幾乎都是驚人的相似，他就經常將不同的患者認成同一個人。
郭天文教授介紹，先天性外胚葉發育不良病症非常罕見，有關資料顯示，發病率在10萬分之一，但這個發病率統計也只是參考。他從醫五十多年來，也只是收治了幾十位這樣的患者。
B 發病原因有三，母親油漆廠工作可能是誘因
據郭天文教授介紹，先天性外胚葉發育不良病症患者無法長出牙齒，是因為牙床上沒有“牙種子”。
“正常情況下，在胎兒發育中，頜骨上的牙床上會自動生成牙胚胎，也就是俗稱的牙種子。”郭天文教授說，這些牙種子隨著胎兒和孩子的發育，一般在二歲半之前，就會長出全部牙齒。有的甚至在出生之前，就已經有乳牙長出來了。“如果孩子在3歲之後，牙齒還沒有長出來，那就要引起家長們的重視了。”
對於致病原因，郭天文教授表示，可能有三大因素。一是環境、食品汙染，導致胎兒在母體發育中出現了異常；二是孕婦自身因素；三是父母基因遺傳所導致的。專家們分析，這兩個孩子，致病誘因可能就是母親懷孕時在油漆廠工作。“胎兒發育，在前三個月和後三個月都是特別重要的。孩子母親一直在油漆廠工作，等發現自己懷孕已經三個月了。”
長點知識
汗腺調節著人的體溫
人體面板上約有330多萬個汗腺，每平方釐米人體面板包含625個汗腺。其中，腳掌及手掌的面板，汗腺的數目較多，一平方釐米約400個。
出汗是人的正常生理功能，也是維持體溫恆定的一個重要環節。正常人24小時內不知不覺會蒸發約600～700毫升汗水。在某些特殊的情況下，每小時的排汗量可達1～2升。汗水的主要成分99%是水，其次為尿素和少量的金屬離子、乳酸、氯化合物、鉀、鈉和一些新陳代謝產生的廢物。
由於水的比熱大，汗水變蒸汽時需要大量熱量，蒸發1ml汗液可帶走585卡的熱量，從而使面板冷卻降溫。感冒時，使用退熱藥即透過汗液的分泌退熱。
如果汗腺功能不正常，當人體處在高熱狀態時，不能發揮分泌汗液的作用，人就會發高燒，造成心、腦、肝、腎及血液系統受損。
