华清亚楠
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一只叫做罕罕的蜗牛
我叫罕罕，是一只夏威夷蜗牛。我色彩斑斓，非常美丽，可是我很孤独，我的小伙伴越来越少，非常罕见，已经濒临灭绝。
我背着重重的壳，慢慢地、慢慢地走着，一直向前，努力生活，寻找蓝天，寻找我的同伴。
我听说，在人类中，有一群人和我一样，因为他们得了罕见的疾病。
他们和我一样，有着脆弱的身体；
他们和我一样，走得很慢，但从未放弃；
他们和我一样，从出生开始可能就注定了要“负重”一生……
我是罕罕，我很罕见，但今天，我遇见了你们，我不再孤单。
什么是罕见病？
顾名思义，罕见病是那些发病率很低，慢性、危重的疾病，常常会危及生命。50%以上的罕见病是一出生或在儿童期发病，而目前我国的医疗资源和社会关注对罕见病群体来讲还远远不够。他们零散地分布在黑暗的角落，渴望我们的阳光去温暖他们。
罕见病离你我有多远？
据医学文献，每个人身上都有5-10个缺陷基因，一旦父母双方拥有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕见病的宝宝，虽然这种概率只有万分之一，甚至更低，但对遇到的家庭来说，就是百分之百。
罕见病离你我并不遥远，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。关注罕见病，就是关注我们的未来。
我们是谁？
罕见病发展中心(CORD)是一家专注于整个罕见病领域的公益机构。推动罕见病群体的关怀和救助服务，加强社会公众对罕见病的知识普及，促进患者群体的药物可及性，通过政策倡导推动政府部门出台罕见病防治和医保政策。“蜗牛计划”在过去四年为3000多个病友及家庭提供关怀救助服务。
2月29日是国际罕见病日，以这个四年一次的特殊日期来寓意。罕见病发展中心(CORD)每年都会在全国开展多种形式的宣传倡导活动，旨在促进社会对罕见病有更多的了解，进而采取有效手段帮助这一群体。
善款使用
所有善款将用于 “蜗牛计划”项目。 蜗牛计划是一个针对罕见病群体的关爱项目。本项目旨在联合国内各类罕见病组织为全国罕见病群体提供信息服务、心理关怀、医患教育、生活医疗救助及社会融合等方面切实的服务。
因为有你，爱不罕见。
善款接收机构
上海联劝公益基金会
